MIGRANT AND REFUGEE WOMEN IN THE EUROPEAN HEALTH DATA SPACE: A GENDERED PERSPECTIVE

Il contributo esamina l’intersezione tra genere e salute, con particolare attenzione alle donne migranti e rifugiate.
Nonostante la crescente attenzione alle donne nei contesti migratori, la specificità dei loro bisogni sanitari rimane
spesso ignorata. Tuttavia, le disuguaglianze sistemiche, la violenza di genere e l’emarginazione socio-economica
esacerbano le situazioni di vulnerabilità vissute dalle donne. Queste sfide assumono oggi una nuova dimensione a
fronte della transizione digitale, che può agire quale ulteriore barriera all’accesso all’assistenza sanitaria. Le
vulnerabilità delle donne restano invisibili nei dataset sanitari e, in generale, le politiche digitali dell’Unione Europea
(UE) le tengono poco in considerazione. Il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) riconosce le
esigenze specifiche per il trattamento dei dati di salute dei pazienti vulnerabili, compresi i migranti, e il nuovo
regolamento sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) prevede la creazione di una cartella clinica digitale unica
europea e interoperabile. Manca, però, nel regolamento EHDS una prospettiva di genere, che darebbe alle donne
migranti e rifugiate maggior controllo sui loro dati sanitari e garantirebbe una migliore qualità dei dati sanitari per
l’uso secondario, ad esempio per alimentare la tecnologia di intelligenza artificiale (AI).

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Francesca Tassinari è ricercatrice borsista Juan de la Cierva del Dipartimento di Diritto Pubblico della Facoltà di Giurisprudenza dell’Università dei Paesi Baschi (UPV/EHU). Consegue il dottorato di ricerca in Diritto internazionale e dell’Unione Europea nel 2022 presso l’Università di Granada (Spagna) e l’Università degli Studi di Ferrara (Italia), già doppiamente laureata in entrambi i paesi. Consegue il Master in Diritto dell’immigrazione nel 2018 ed il Master in Alti Studi Europei ed Internazionali nel 2019. Tra il 2020/2021 e 2022/2023 ha lavorato presso la Direzione Generale delle Migrazioni e degli affari Interni della Commissione Europea.

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Lucia Busatta è ricercatrice di diritto costituzionale presso l’Università di Trento. I suoi principali interessi di ricerca riguardano la tutela dei diritti fondamentali delle persone vulnerabili, i sistemi sanitari e i profili giuridici dell’integrità della ricerca. Ha svolto periodi di ricerca all’estero, in particolare, nel Regno Unito, in Irlanda e in Spagna.
Ha all’attivo numerose pubblicazioni in riviste scientifiche e volumi nazionali e internazionali, fra le quali la monografia dal titolo "La salute sostenibile. La complessa determinazione del diritto ad accedere alle prestazioni sanitarie" (Giappichelli, 2018) e la curatela, con Carlo Casonato, del volume “Axiological Pluralism” (Springer, 2021). È vice-direttrice di BioLaw Journal e dal 2021 è Presidente del Comitato Etico per la Pratica Clinica dell'ULSS 1 Dolomiti di Belluno. Sin dal 2009 coordina il gruppo dei volontari del progetto Avvocati per la Solidarietà di Trento, attività che ha sempre costituito lo stimolo per approfondire il diritto delle migrazioni.